Yaşamak mı, Gitmek mi? ALS’nin Zor Sorusu

ALS ilerleyici bir sinir sistemi hastalığıdır. Bedeni susturur, bilinci açık bırakır. İnsanı, kendi çözülüşünün tanığı hâline getirir. Bu tablo yalnızca tıbbi değildir; varoluşsaldır. Kas gücü kaybı bir biyolojik süreçtir, irade kaybı ise ontolojik bir kırılmadır.

 

Neden bu konu: Çünkü aynı kırılmanın eşiğine gelen iki hekim tanıdım. Biri arkadaşım; Dr. Alper Kaya ve diğeri medyadan tanıdığımız yapımcı Dr. Erol Köse. Aynı teşhisi aldılar; aynı ilerleyici sona doğru ilerliyorlar. Bu iki doktorun farklı irade beyanları ile iki farklı istikameti seçmeleri ilgimi çekti. Dr. Kaya, 30 yaşında aldığı bu tanı ile yaşam sürecini sonuna kadar deneyimlemeyi seçti ve 4-6 yılda ölüme götüren bu hastalıkla neredeyse bir 30 yıl daha yaşıyor. Diğeri yaşamı kendi kararıyla sonlandırdı. Bu günlerde magazinde paylaşılan bu konuya ben buradan bakıyorum. Bu karşıtlık tıbbi değil, insanidir.

İrade ve Haysiyet Meselesi

ALS, hastadan yalnızca hareket kabiliyetini almıyor. Bağımsızlığı, mahremiyeti ve özne olma duygusunu da aşındırıyor. Gündelik hayat başkasının desteğine bağlanıyor. Solunum cihazlara, iletişim yardımcı teknolojilere teslim ediliyor. Çok sevilmen gerekir ki, hastalıkla mücadele edeceksen bu süreçte kendine ortak bulasın. Bireysel sınırlar daralıyor. Bu aşamada mesele yaşam süresinden çıkıyor; insanın hayat üzerindeki tasarruf algısına dönüşüyor. Yaşamayı seçmek, bedensel çözülmeye rağmen iradeyi muhafaza etme tavrıdır. Ölümü seçmek ise kontrol alanının bütünüyle kaybı karşısında nihai kararı bizzat kendinin verme iradesidir.

Bugün haberlerde dinledim, cenazede konuşan Dr. Ferhat Göçer böyle söylemiş; ALS’nin ne olduğunu bilen üçüncü hekim. Kalmak ya da gitmek olan bu iki karar da zor karar. Her iki tutum da romantize edilemeyecek kadar ağır.

Spiritüel Düzlem: Acının Kapasitesi

Konuya bir de buradan, bütünden bakalım: Spiritüel bakış, doğru–yanlış ikiliğine indirgenemez. Çünkü aynı acı, her bilinçte aynı karşılığı üretmez. Dayanma eşiği kişiseldir. Anlam üretme biçimi kişiseldir. Vedanın zamanı da kişiseldir. Bu nedenle iki farklı seçim, iki farklı ruhsal kapasitenin tezahürüdür. Yargı, dışarıdan kurulur. Tecrübe, içeride yaşanır. Bu ayrım gözetilmeden yapılan her değerlendirme eksiktir. Siz bu haberi alınca nereden baktınız konuya?

Ölüm Sonrası Söylem ve Mahremiyet

Haber duyulduğundan bu yana toplumsal refleks hızlı: Ölümün ardından anlatılar üretiliyor, taraflar oluşmuş, hükümler veriliyor. Oysa hatırlanması gerekir ki, ölüm kamusal tartışma nesnesi değildir. Son tercih, kişinin varoluşsal mahremiyet alanına aittir. Magazinsel dil, ahlaki kürsü dili, hamasi dil — üçü de aynı ölçüde sorunludur. Gerekli olan tek tutum saygıdır. Unutmuşuz ne yazık ki. Oysa sessizlik çoğu zaman en olgun ifadedir.

Gelelim Görünmeyen Mücadeleye

Kamuoyunun dikkatini çeken dramatik vakaların ötesinde binlerce ALS hastası ve ailesi gündelik bir direniş yürütmektedir. Bakım yükü, ekonomik yıpranma, psikolojik tükeniş çoğunlukla görünmez kalır. Bu alanda çalışan sivil yapılar, duygusal söylem değil sürdürülebilir destek üretir. Türkiye’de bu mücadelenin kurumsal adreslerinden biri ALS/MNH Derneği’dir. Uzaktan, yakından hep takip ettiğim Dr. Alper Kaya’nın yaşam mücadelesi de bunun içindir. Şöyle demişti bana bir konuşmamızda; “Otuz yaşında yakalandığım bu hastalığa bu kadar bilgime rağmen çok şaşkınlık geçirdiysem, bilmeyenler ne yaşıyordu diye merak ettim.” Cümle tam böyle olmasa da bu minvalde bir şeydi işte. Hayatını bu hastalığı tanıma sürecinde tanıtmaya, süreci kolaylaştırmak için fikir ve bilgi üretmeye adadı. Tek parmağının ucuyla kitap yazdı. Bu hastalara ve yakınlarına destek oldu. Yurt dışında kongrelere katıldı Türkiye adına. Hayatımın en özel kişilerinden biridir. Gerçek dayanışma, dramatik anlatılarda değil uzun soluklu destek mekanizmalarında ortaya çıkar. Eşi, kızı ve bir yardımcısıyla paylaştılar bu yükü.

Sonuç

ALS iki hekimin hayatında iki ayrı irade beyanına dönüştü. Biri kalmayı, diğeri gitmeyi seçti. Tekrar ediyorum, yaptığım bu karşılaştırma bir ahlak yarışı değildir. Çünkü seçenekler, imkanlar vardır. Tanıyı aldığın yaş kadar zihin yükün de önemlidir. İnsanın sınır hâllerine dair bir hatırlatmadır dikkat çekmek isteğim. Yine de hatırlatmak isterim ki, ölüm yüksek sesle tartışılacak bir mesele değildir, düşük sesle yaklaşılması gereken bir eştir. Hüküm değil haysiyet, merak değil merhamet, gürültü değil saygı gerekir. İnsan, en çok son kararının ağırlığında görünür. Hayatta her şey seçimdir.

Dr. Erol Köse’nin ailesinin başı sağolsun.

Bilgi Notu: ALS Nedir?

ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz), hareketi sağlayan sinir hücrelerinin zamanla hasar görmesiyle ortaya çıkan ilerleyici bir hastalıktır.

• Kaslarda güçsüzlük ve erime olur
• Yürüme, konuşma ve yutma zorlaşır
• İleri evrede solunum kasları etkilenir
• Bulaşıcı değildir
• Zihin çoğu hastada açık kalır
• Kesin tedavisi yoktur; destek tedavileri uygulanır

Kurumsal Destek

ALS/MNH Derneği
2001 yılında ALS hastaları ve yakınları tarafından kurulmuştur.

Başlıca çalışmaları:

• Hasta ve ailelerine danışmanlık
• Cihaz ve bakım desteği
• Farkındalık ve eğitim faaliyetleri
• Hasta hakları savunuculuğu
• Ulusal ve uluslararası iş birlikleri

Dr. Alper Kaya Hakkında

• Doğum: 28 Ağustos 1961, Van
• Uzmanlık: Göz hastalıkları
• ALS tanısı: 1990
• Hastalık ilerlemesine rağmen üretmeye devam etti
• Yardımcı teknolojilerle iletişim kuruyor
• “İşaret Parmağım” kitabını sanal klavye ile yazdı
• ALS farkındalığı ve hasta hakları için aktif mücadele yürütüyor
• Uzun yıllardır ALS/MNH Derneği başkanlığını sürdürüyor
• Uluslararası ALS topluluklarında Türkiye’yi temsil etti